Engagement aus eigener Betroffenheit

Wir sind alle selbst Betroffene. Viele von uns haben einen langen Weg hinter sich, bevor die richtige Diagnose gestellt wurde. Häufig gingen den Diagnosen Jahre mit unklaren Beschwerden, zahlreichen Arztbesuchen sowie Fehldiagnosen oder Fehlbehandlungen voraus. Diese persönlichen Erfahrungen haben uns deutlich gemacht, wie wenig bekannt Gefäßkompressionssyndrome noch immer sind und wie schwierig es für Betroffene sein kann, eine Diagnose zu erhalten.

Viele von uns kennen aus eigener Erfahrung die erheblichen Einschränkungen, die chronische Schmerzen und andere Symptome im Alltag verursachen können.

Aus dieser gemeinsamen Erfahrung ist der Wunsch entstanden, aktiv etwas zu verändern. Mit unserem Engagement im Verein möchten wir dazu beitragen, Wissen über Gefäßkompressionssyndrome zu verbreiten, Betroffene zu vernetzen und langfristig zu einer besseren Wahrnehmung, Diagnostik und Versorgung dieser Erkrankungen beizutragen.

Unser Vorstand

1. Vorsitzend: Marlene Frey

Gelernte Grafikdesignerin und Initiatorin mehrerer Aufklärungsprojekte zu Gefäßkompressionssyndromen. Sie gründete nach ihrer eigenen Diagnose eine Selbsthilfegruppe für Betroffene und startete Anfang 2025 eine Aufklärungsseite inkl. Podcast namens „Vascular Voices“. Aus dem intensiven Austausch mit Betroffenen und ihren oft sehr  ähnlichen Krankheitsgeschichten, entstand schließlich die Idee zur Gründung eines Vereins, um auf die Herausforderungen und Probleme von Menschen mit  Gefäßkompressions-syndromen aufmerksam zu machen.

Marlene ist selbst von mehreren Gefäßkompressionssyndromen betroffen, darunter das Nussknacker-, May-Thurner- und Dunbar-Syndrom sowie als Folge dessen das Pelvic Congestion Syndrom. Zusätzlich wurden bei ihr Adenomyose und eine Pudendusneuropathie diagnostiziert. Bereits als Kind und Jugendliche litt sie unter Symptomen, die heute darauf zurückzuführen sind. Aktiv hat sie fast 10 Jahre nach der wahren Ursache ihrer Schmerzen gesucht. 2025 wurde bei ihr eine Nierenautotransplantation durchgeführt, um das Nussknacker-Syndrom zu beseitigen.

Als 1. Vorsitzende koordiniert Marlene die Vereinsarbeit und vertritt den Verein nach außen. Ein besonderer Schwerpunkt liegt auf der Aufklärung über Gefäßkompressionssyndrome, der Vernetzung von Betroffenen sowie dem Aufbau eines interdisziplinären Austauschs mit medizinischen Fachdisziplinen. Darüber hinaus verantwortet sie die Öffentlichkeitsarbeit des Vereins, einschließlich der visuellen Kommunikation und Außendarstellung.

2. Vorsitzend: Christine Grieger
Schatzmeisterin: Carina Rohner

Carina war viele Jahre im Bereich QHSE (Quality, Health, Safety & Environment) tätig und befindet sich seit 2024 in Erwerbsminderungsrente. Bei ihr wurden unter anderem Endometriose, Adenomyose, das Nussknacker-Syndrom, das Pelvic Congestion Syndrom, eine Pudendusneuropathie, hEDS, ME/CFS sowie Migräne diagnostiziert. Die Diagnose der Gefäßkompressionssyndrome erfolgte erst nach rund 25 Jahren Krankheitsgeschichte. Im Verlauf ihrer Erkrankung wurden insgesamt sechs Operationen zur Behandlung der Endometriose durchgeführt, darunter eine Hysterektomie sowie eine Neurolyse.

Ihre persönliche Krankheitsgeschichte mit zahlreichen medizinischen Eingriffen und einem sehr langen Diagnoseweg prägt ihr Engagement im Verein. Als Schatzmeisterin verantwortet sie im Verein insbesondere die finanziellen und organisatorischen Aufgaben. Dazu gehören unter anderem die Verwaltung der Vereinsmittel, die finanzielle Planung sowie die Unterstützung des Vorstands in allen finanziellen Angelegenheiten.

Unser Team

Diana Jaitner

Mitglied

Katharina van den Bergh

Mitglied

Eva Zinser

Mitglied

Brenda Kahlau

Mitglied

Marie

Mitglied

Lisa Birkeneder

Mitglied

Hanna Rosenthal

Website

Mission und Vision

Aufklärung, Vernetzung und Austausch

Unser Verein setzt sich für eine fundierte Aufklärung, bessere Sichtbarkeit und eine stärkere Vernetzung im Bereich der Gefäßkompressionssyndrome ein.

Wir möchten Betroffenen eine verlässliche Anlaufstelle bieten, Orientierung schaffen und den Austausch von Wissen und Erfahrungen fördern. Gleichzeitig verstehen wir uns als verbindendes Element zwischen Betroffenen, medizinischen Fachdisziplinen und Wissenschaft.

Durch sachliche Information, interdisziplinären Dialog und Zusammenarbeit mit Ärztinnen und Ärzten möchten wir dazu beitragen, das Verständnis für diese komplexen Erkrankungen zu verbessern und bestehende Versorgungslücken sichtbar zu machen. Unser Anliegen ist es, Wissen zugänglich zu machen, Strukturen zu stärken und eine konstruktive Zusammenarbeit zwischen Patient:innen, Medizin und Gesellschaft zu fördern.

Für eine bessere Zukunft in Diagnostik und Versorgung

Wir streben eine Zukunft an, in der Gefäßkompressionssyndrome frühzeitig erkannt, medizinisch fundiert diagnostiziert und fachübergreifend behandelt werden können. Betroffene sollen nicht mehr jahrelang auf eine Erklärung ihrer Beschwerden warten müssen, sondern Zugang zu Wissen, kompetenter Diagnostik und angemessener Versorgung erhalten.

Langfristig möchten wir dazu beitragen, dass Gefäßkompressionssyndrome im medizinischen System, in Forschung und Gesellschaft die Aufmerksamkeit und Anerkennung erhalten, die ihrer tatsächlichen Bedeutung entspricht. Eine vernetzte Zusammenarbeit zwischen Betroffenen, Ärztinnen und Ärzten sowie wissenschaftlichen Einrichtungen bildet dafür die Grundlage.

Unsere 6 Ziele für mehr Sichtbarkeit und Anerkennung

Gefäßkompressionssyndrome sind komplexe und bislang unzureichend strukturierte Erkrankungen. Es fehlen klare Klassifikationen, verbindliche Leitlinien und eine flächendeckende diagnostische Sensibilisierung. Als Verein setzen wir uns dafür ein, diese strukturellen Lücken zu schließen und eine fundierte, interdisziplinäre und nachhaltig verankerte Anerkennung dieser Erkrankungen zu erreichen.

1. Öffentlichkeitsarbeit und Aufklärung

Ein wesentliches Problem ist die geringe Bekanntheit von Gefäßkompressionssyndromen. Sowohl in der Bevölkerung als auch im medizinischen Umfeld. Unser Verein versteht sich als Plattform für sachliche Information, wissenschaftsbasierte Aufklärung und konstruktiven Dialog. Wir möchten Betroffenen Orientierung bieten, medizinisches Fachpersonal sensibilisieren und die gesellschaftliche Wahrnehmung dieser Erkrankungen nachhaltig verbessern.

 

2. Verbesserung und Standardisierung der Diagnostik

Viele Betroffene erleben jahrelange Fehldiagnosen oder erhalten gar keine eindeutige Diagnose, da Gefäßkompressionssyndrome im medizinischen Alltag häufig nicht berücksichtigt werden. Wir setzen uns für eine frühzeitige, strukturierte und standardisierte Diagnostik ein. Dazu gehört die Entwicklung klarer diagnostischer Kriterien, die Sensibilisierung für geeignete bildgebende Verfahren sowie die Förderung interdisziplinärer Diagnostikpfade. Ziel ist es, unnötige Leidenswege zu verkürzen und eine sachgerechte medizinische Einordnung zu ermöglichen.

 

3. Sozialrechtliche Anerkennung und Absicherung

Gefäßkompressionssyndrome können erhebliche funktionelle Einschränkungen und chronische Schmerzen verursachen. Dennoch sind sie bislang weder in der Versorgungsmedizin-Verordnung noch im Schwerbehindertenrecht angemessen berücksichtigt. Wir setzen uns für die Berücksichtigung der Gefäßkompressionssyndrome in den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen ein, um eine sachgerechte Bewertung im Rahmen der Feststellung des Grades der Behinderung (GdB) zu ermöglichen. Ziel ist eine gerechte sozialrechtliche Einordnung, die der tatsächlichen Krankheitsbelastung entspricht.

 

4. Medizinische Anerkennung und Klassifikation

Gefäßkompressionssyndrome sind bislang weder einheitlich definiert noch strukturell ausreichend im medizinischen System verankert. Ein zentrales Ziel unseres Vereins ist daher die Etablierung der Gefäßkompressionssyndrome als eigenständige diagnostische Einheiten, einschließlich einer klaren und differenzierten ICD-Kodierung. Darüber hinaus setzen wir uns für die Entwicklung einheitlicher medizinischer Definitionen und für die Aufnahme in evidenzbasierte Leitlinien ein. Nur durch eine klare Klassifikation kann eine verlässliche Diagnostik, Forschung und gesundheitspolitische Anerkennung gewährleistet werden.

 

5. Förderung von Forschung

Die wissenschaftliche Datenlage zu Gefäßkompressionssyndromen ist bislang begrenzt. Es fehlen systematische Register, größere Studien und belastbare epidemiologische Daten. Unser Ziel ist es, die Forschung auf diesem Gebiet aktiv zu fördern, unter anderem durch die Unterstützung von Studienprojekten, die Initiierung von Patientenregistern und die Vernetzung von Wissenschaft und Betroffenenperspektive. Eine verbesserte Datenlage ist die Grundlage für Leitlinienentwicklung, Therapieentscheidungen und gesundheitspolitische Anerkennung.

 

6. Ärztliche Fortbildung und interdisziplinäre Vernetzung

Gefäßkompressionssyndrome betreffen mehrere medizinische Fachbereiche gleichzeitig – unter anderem Gefäßmedizin, Radiologie, Gynäkologie, Urologie und Schmerzmedizin. Häufig fehlt es jedoch an interdisziplinärem Austausch. Wir möchten die fachübergreifende Sensibilisierung und Fortbildung von Ärztinnen und Ärzten fördern sowie die Vernetzung relevanter Fachdisziplinen unterstützen. Ziel ist es, diagnostische und therapeutische Kompetenzen zu bündeln und strukturiert zugänglich zu machen. Langfristig streben wir den Aufbau spezialisierter Anlaufstellen und Referenzstrukturen an

 

Ärztlicher Beirate

Gefäßkompressionssyndrome betreffen verschiedene Organsysteme und werden häufig erst spät erkannt. Eine bessere Einordnung dieser Erkrankungen erfordert daher den Austausch zwischen unterschiedlichen medizinischen Fachrichtungen. Der ärztliche Beirat unterstützt den Verein dabei, medizinische Entwicklungen einzuordnen, Informationen fachlich zu begleiten und den Dialog zwischen Medizin und Betroffenen zu stärken.

Die Mitglieder des Beirats bringen ihre jeweilige fachliche Expertise ein und stehen dem Verein beratend zur Seite. Gleichzeitig soll der Beirat dazu beitragen, Ärztinnen, Ärzte und Therapeutinnen sowie Therapeuten miteinander zu vernetzen und den interdisziplinären Austausch zu fördern.

 

Mit dem Aufbau dieses Netzwerks möchten wir langfristig dazu beitragen, das Verständnis für Gefäßkompressionssyndrome zu verbessern und den Austausch zwischen Betroffenen, medizinischen Fachpersonen und Forschung zu stärken.

Der Beirat übernimmt keine individuelle medizinische Beratung von Patientinnen und Patienten. Seine Aufgabe besteht vielmehr darin, die Aufklärungsarbeit des Vereins fachlich zu begleiten und zur Weiterentwicklung des Wissens über Gefäßkompressionssyndrome beizutragen.

Unsere Satzung

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