Gemeinsam für mehr Sichtbarkeit!
Als gemeinnütziger Verein tragen wir aktiv dazu bei, Patient:innen fundierte Informationen, Orientierung und Selbsthilfe zu ermöglichen. Wir sind international vernetzt, fördern Aufklärung, Sensibilisierung und den offenen Dialog zwischen Betroffenen und Mediziner:innen.
Wir setzen uns dafür ein, die Diagnostik- und Behandlungsmöglichkeiten nachhaltig zu verbessern, und fordern vom Gesundheitssystem mehr Aufmerksamkeit und dringend benötigte Forschung, um schnelle Diagnosewege zu ermöglichen und die Lebensqualität von Betroffenen zukünftig zu verbessern.
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Mit Ihrer Mitgliedschaft unterstützen Sie die Arbeit des Vereins langfristig und tragen dazu bei, Aufklärung, Austausch und Vernetzung rund um Gefäßkompressionssyndrome voranzubringen. Schon mit einem Jahresbeitrag von 25 Euro helfen Sie, unsere Projekte weiterzuentwickeln und die Situation für Betroffene nachhaltig zu verbessern.
Aufklärungsarbeit ermöglichen
Spenden
Als gemeinnütziger Verein finanzieren wir unsere Arbeit durch Unterstützung von Menschen, denen dieses Thema am Herzen liegt. Spenden helfen uns, Informationsmaterialien zu erstellen, Projekte umzusetzen und Gefäßkompressionssyndrome stärker ins öffentliche Bewusstsein zu rücken.
Was sind Gefäßkompressionssyndrome?
Bei Gefäßkompressionen kommt es zur Kompression und Einengung von Blutgefäßen, meist Venen, durch umliegende körpereigene Strukturen.
Die Kompressionen können an verschiedenen Stellen im Körper auftreten und den venösen Rückfluss, den arteriellen Blutfluss und die Funktion der betroffenen Organe beeinträchtigen. Sowohl die Kompression selbst, als auch die teilweise dadurch entstandenen Umgehungskreisläufe, können je nach Ort der Kompression sehr unterschiedliche Symptome verursachen.
Da die unterschiedlichen Syndrome verschiedenen medizinischen Disziplinen zuzuordnen sind, diese wenig bekannt sind und es keine einheitliche Diagnostik gibt, dauert es oft Jahre, bis Betroffene eine Diagnose erhalten.
Gefäßkompressionssyndrome können das Leben von Betroffenen stark einschänken, sodass ein normaler Alltag und berufliche Tätigkeiten kaum zu bewältigen sind.
Aktuelles
Austausch unter Betroffenen
Selbsthilfegruppe
In unserer Facebook-Selbsthilfegruppe können sich Betroffene von Gefäßkompressionssyndromen miteinander austauschen, Fragen stellen und Erfahrungen teilen.
Die Gruppe richtet sich an Betroffene, Menschen mit einem Verdacht auf Gefäßkompressionssyndrome sowie Angehörige, die sich informieren und austauschen möchten. Sie bietet Raum für Gespräche über Symptome, Diagnosewege, Behandlungen sowie Erfahrungen mit Ärztinnen, Ärzten und Therapeutinnen oder Therapeuten. Über die Suchfunktion lassen sich zudem viele bereits diskutierte Themen und Beiträge nachlesen.
Über Ländergrenzen hinweg verbunden
Unser Netzwerk
Gefäßkompressionssyndrome betreffen Menschen auf der ganzen Welt. Gleichzeitig sind sie in vielen Ländern noch wenig bekannt, und Betroffene stehen häufig vor ähnlichen Herausforderungen auf dem Weg zur richtigen Diagnose und Behandlung.
Unser Verein steht deshalb im Austausch mit Initiativen und Organisationen aus derzeit zwölf weiteren Ländern, in denen sich ebenfalls Betroffene für mehr Aufklärung und Sichtbarkeit von Gefäßkompressionssyndromen engagieren. In einigen dieser Länder bestehen bereits Vereine oder organisierte Patientengruppen, die sich für die Interessen von Betroffenen einsetzen.
Der internationale Austausch ermöglicht es, Erfahrungen zu teilen, Entwicklungen zu verfolgen und voneinander zu lernen. Uns verbindet das gemeinsame Ziel, Gefäßkompressionssyndrome bekannter zu machen und die Situation für Betroffene langfristig zu verbessern.
Gleichzeitig zeigt diese Vernetzung, dass Gefäßkompressionssyndrome kein isoliertes Thema einzelner Länder sind. Weltweit engagieren sich Betroffene dafür, Wissen sichtbar zu machen und mehr Verständnis für diese Erkrankungen zu schaffen.
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