Engagement aus eigener Betroffenheit
Wir sind alle selbst Betroffene. Viele von uns haben einen langen Weg hinter sich, bevor die richtige Diagnose gestellt wurde. Häufig gingen den Diagnosen Jahre mit unklaren Beschwerden, zahlreichen Arztbesuchen sowie Fehldiagnosen oder Fehlbehandlungen voraus. Diese persönlichen Erfahrungen haben uns deutlich gemacht, wie wenig bekannt Gefäßkompressionssyndrome noch immer sind und wie schwierig es für Betroffene sein kann, eine Diagnose zu erhalten.
Viele von uns kennen aus eigener Erfahrung die erheblichen Einschränkungen, die chronische Schmerzen und andere Symptome im Alltag verursachen können.
Aus dieser gemeinsamen Erfahrung ist der Wunsch entstanden, aktiv etwas zu verändern. Mit unserem Engagement im Verein möchten wir dazu beitragen, Wissen über Gefäßkompressionssyndrome zu verbreiten, Betroffene zu vernetzen und langfristig zu einer besseren Wahrnehmung, Diagnostik und Versorgung dieser Erkrankungen beizutragen.
Unser Vorstand
1. Vorsitzend: Marlene Frey
Gelernte Grafikdesignerin und Initiatorin mehrerer Aufklärungsprojekte zu Gefäßkompressionssyndromen. Sie gründete nach ihrer eigenen Diagnose eine Selbsthilfegruppe für Betroffene und startete Anfang 2025 eine Aufklärungsseite inkl. Podcast namens „Vascular Voices“. Aus dem intensiven Austausch mit Betroffenen und ihren oft sehr ähnlichen Krankheitsgeschichten, entstand schließlich die Idee zur Gründung eines Vereins, um auf die Herausforderungen und Probleme von Menschen mit Gefäßkompressions-syndromen aufmerksam zu machen.
Marlene ist selbst von mehreren Gefäßkompressionssyndromen betroffen, darunter das Nussknacker-, May-Thurner- und Dunbar-Syndrom sowie als Folge dessen das Pelvic Congestion Syndrom. Zusätzlich wurden bei ihr Adenomyose und eine Pudendusneuropathie diagnostiziert. Bereits als Kind und Jugendliche litt sie unter Symptomen, die heute darauf zurückzuführen sind. Aktiv hat sie fast 10 Jahre nach der wahren Ursache ihrer Schmerzen gesucht. 2025 wurde bei ihr eine Nierenautotransplantation durchgeführt, um das Nussknacker-Syndrom zu beseitigen.
Als 1. Vorsitzende koordiniert Marlene die Vereinsarbeit und vertritt den Verein nach außen. Ein besonderer Schwerpunkt liegt auf der Aufklärung über Gefäßkompressionssyndrome, der Vernetzung von Betroffenen sowie dem Aufbau eines interdisziplinären Austauschs mit medizinischen Fachdisziplinen. Darüber hinaus verantwortet sie die Öffentlichkeitsarbeit des Vereins, einschließlich der visuellen Kommunikation und Außendarstellung.
2. Vorsitzend: Christin Grieger
Gelernte Friseurmeisterin und Reformhausfachberaterin. Ihre Diagnose erhielt sie im Jahr 2021, nachdem bereits 2020 ein Thoracic-Outlet-Syndrom (TOS) festgestellt wurde. Es folgten weitere Diagnosen, darunter Endometriose, Pudendusneuralgie sowie die Gefäßkompressionssyndrome Nussknacker- und May-Thurner-Syndrom.
Bereits im Kindesalter litt Christin unter Beschwerden wie einem starken Brennen in der Blase, ohne dass eine erkennbare Ursache wie Entzündungen oder bakterielle Infektionen vorlag. Mit Beginn der Menstruation traten zusätzlich starke Schmerzen auf, begleitet von Durchfall, Erbrechen und Kreislaufproblemen. Nach einer zwischenzeitlichen Besserung kehrten die Symptome im Jahr 2021 plötzlich und mit großer Intensität zurück.
Im Zuge ihrer Erkrankungen wurden zwei Gefäßprothesen im Bereich der linken Nierenvene sowie der rechten Beckenvene eingesetzt. Ein entscheidender Wendepunkt war für sie die eigenständige intensive Auseinandersetzung mit ihren Beschwerden, die maßgeblich dazu beitrug, die richtigen Diagnosen zu erhalten und weitere Schritte einzuleiten.
Als 2. Vorsitzende ist Christin für die Pressearbeit sowie die Betreuung der Selbsthilfegruppe zuständig. Ihr Schwerpunkt liegt darauf, auf Gefäßkompressionssyndrome aufmerksam zu machen, die Öffentlichkeit zu sensibilisieren und Betroffenen eine Stimme zu geben.
Schatzmeisterin: Carina Rohner
Carina war viele Jahre im Bereich QHSE (Quality, Health, Safety & Environment) tätig und befindet sich seit 2024 in Erwerbsminderungsrente. Bei ihr wurden unter anderem Endometriose, Adenomyose, das Nussknacker-Syndrom, das Pelvic Congestion Syndrom, eine Pudendusneuropathie, hEDS, ME/CFS sowie Migräne diagnostiziert. Die Diagnose der Gefäßkompressionssyndrome erfolgte erst nach über 10 Jahren Krankheitsgeschichte. Im Verlauf ihrer Erkrankung wurden insgesamt sechs Operationen zur Behandlung der Endometriose durchgeführt, darunter eine Hysterektomie sowie eine Neurolyse.
Ihre persönliche Krankheitsgeschichte mit zahlreichen medizinischen Eingriffen und einem sehr langen Diagnoseweg prägt ihr Engagement im Verein. Als Schatzmeisterin verantwortet sie im Verein insbesondere die finanziellen und organisatorischen Aufgaben. Dazu gehören unter anderem die Verwaltung der Vereinsmittel, die finanzielle Planung sowie die Unterstützung des Vorstands in allen finanziellen Angelegenheiten.
Unser Team
Diana Jaitner
Mitglied
Katharina van den Bergh
Mitglied
Eva Zinser
Mitglied
Brenda Kahlau
Mitglied
Marie
Mitglied
Lisa Birkeneder
Mitglied
Hanna Rosenthal
Website
Ärztlicher Beirat
Gefäßkompressionssyndrome betreffen verschiedene Organsysteme und werden häufig erst spät erkannt. Eine bessere Einordnung dieser Erkrankungen erfordert daher den Austausch zwischen unterschiedlichen medizinischen Fachrichtungen. Der ärztliche Beirat unterstützt den Verein dabei, medizinische Entwicklungen einzuordnen, Informationen fachlich zu begleiten und den Dialog zwischen Medizin und Betroffenen zu stärken.
Die Mitglieder des Beirats bringen ihre jeweilige fachliche Expertise ein und stehen dem Verein beratend zur Seite. Gleichzeitig soll der Beirat dazu beitragen, Ärztinnen, Ärzte und Therapeutinnen sowie Therapeuten miteinander zu vernetzen und den interdisziplinären Austausch zu fördern.
Mit dem Aufbau dieses Netzwerks möchten wir langfristig dazu beitragen, das Verständnis für Gefäßkompressionssyndrome zu verbessern und den Austausch zwischen Betroffenen, medizinischen Fachpersonen und Forschung zu stärken.
Der Beirat übernimmt keine individuelle medizinische Beratung von Patientinnen und Patienten. Seine Aufgabe besteht vielmehr darin, die Aufklärungsarbeit des Vereins fachlich zu begleiten und zur Weiterentwicklung des Wissens über Gefäßkompressionssyndrome beizutragen.
Über Ländergrenzen hinweg verbunden
Unser Netzwerk
Gefäßkompressionssyndrome betreffen Menschen auf der ganzen Welt. Gleichzeitig sind sie in vielen Ländern noch wenig bekannt, und Betroffene stehen häufig vor ähnlichen Herausforderungen auf dem Weg zur richtigen Diagnose und Behandlung.
Unser Verein steht deshalb im Austausch mit Initiativen und Organisationen aus derzeit zwölf weiteren Ländern, in denen sich ebenfalls Betroffene für mehr Aufklärung und Sichtbarkeit von Gefäßkompressionssyndromen engagieren. In einigen dieser Länder bestehen bereits Vereine oder organisierte Patientengruppen, die sich für die Interessen von Betroffenen einsetzen.
Der internationale Austausch ermöglicht es, Erfahrungen zu teilen, Entwicklungen zu verfolgen und voneinander zu lernen. Uns verbindet das gemeinsame Ziel, Gefäßkompressionssyndrome bekannter zu machen und die Situation für Betroffene langfristig zu verbessern.
Gleichzeitig zeigt diese Vernetzung, dass Gefäßkompressionssyndrome kein isoliertes Thema einzelner Länder sind. Weltweit engagieren sich Betroffene dafür, Wissen sichtbar zu machen und mehr Verständnis für diese Erkrankungen zu schaffen.