Mission und Vision
Aufklärung, Vernetzung und Austausch
Unser Verein setzt sich für eine fundierte Aufklärung, bessere Sichtbarkeit und eine stärkere Vernetzung im Bereich der Gefäßkompressionssyndrome ein. Wir möchten Betroffenen eine verlässliche Anlaufstelle bieten, Orientierung schaffen und den Austausch von Wissen und Erfahrungen fördern. Gleichzeitig verstehen wir uns als verbindendes Element zwischen Betroffenen, medizinischen Fachdisziplinen und Wissenschaft. Durch sachliche Information, interdisziplinären Dialog und Zusammenarbeit mit Ärztinnen und Ärzten möchten wir dazu beitragen, das Verständnis für diese komplexen Erkrankungen zu verbessern und bestehende Versorgungslücken sichtbar zu machen. Unser Anliegen ist es, Wissen zugänglich zu machen, Strukturen zu stärken und eine konstruktive Zusammenarbeit zwischen Patient:innen, Medizin und Gesellschaft zu fördern.
Für eine bessere Zukunft in Diagnostik und Versorgung
Wir streben eine Zukunft an, in der Gefäßkompressionssyndrome frühzeitig erkannt, medizinisch fundiert diagnostiziert und fachübergreifend behandelt werden können. Betroffene sollen nicht mehr jahrelang auf eine Erklärung ihrer Beschwerden warten müssen, sondern Zugang zu Wissen, kompetenter Diagnostik und angemessener Versorgung erhalten. Langfristig möchten wir dazu beitragen, dass Gefäßkompressionssyndrome im medizinischen System, in Forschung und Gesellschaft die Aufmerksamkeit und Anerkennung erhalten, die ihrer tatsächlichen Bedeutung entspricht. Eine vernetzte Zusammenarbeit zwischen Betroffenen, Ärztinnen und Ärzten sowie wissenschaftlichen Einrichtungen bildet dafür die Grundlage.
Unsere Ziele für mehr Sichtbarkeit und Anerkennung
Gefäßkompressionssyndrome sind komplexe und bislang unzureichend strukturierte Erkrankungen. Es fehlen klare Klassifikationen, verbindliche Leitlinien und eine flächendeckende diagnostische Sensibilisierung.
Als Verein setzen wir uns dafür ein, diese strukturellen Lücken zu schließen und eine fundierte, interdisziplinäre und nachhaltig verankerte Anerkennung dieser Erkrankungen zu erreichen, Verständnis für diese komplexen Erkrankungen zu verbessern und bestehende Versorgungslücken sichtbar zu machen. Unser Anliegen ist es, Wissen zugänglich zu machen, Strukturen zu stärken und eine konstruktive Zusammenarbeit zwischen Patient:innen, Medizin und Gesellschaft zu fördern.
1. Öffentlichkeitsarbeit und Aufklärung
Ein wesentliches Problem ist die geringe Bekanntheit von Gefäßkompressionssyndromen. Sowohl in der Bevölkerung als auch im medizinischen Umfeld. Unser Verein versteht sich als Plattform für sachliche Information, wissenschaftsbasierte Aufklärung und konstruktiven Dialog. Wir möchten Betroffenen Orientierung bieten, medizinisches Fachpersonal sensibilisieren und die gesellschaftliche Wahrnehmung dieser Erkrankungen nachhaltig verbessern.
2. Verbesserung und Standardisierung der Diagnostik
Viele Betroffene erleben jahrelange Fehldiagnosen oder erhalten gar keine eindeutige Diagnose, da Gefäßkompressionssyndrome im medizinischen Alltag häufig nicht berücksichtigt werden. Wir setzen uns für eine frühzeitige, strukturierte und standardisierte Diagnostik ein. Dazu gehört die Entwicklung klarer diagnostischer Kriterien, die Sensibilisierung für geeignete bildgebende Verfahren sowie die Förderung interdisziplinärer Diagnostikpfade. Ziel ist es, unnötige Leidenswege zu verkürzen und eine sachgerechte medizinische Einordnung zu ermöglichen.
3. Sozialrechtliche Anerkennung und Absicherung
Gefäßkompressionssyndrome können erhebliche funktionelle Einschränkungen und chronische Schmerzen verursachen. Dennoch sind sie bislang weder in der Versorgungsmedizin-Verordnung noch im Schwerbehindertenrecht angemessen berücksichtigt. Wir setzen uns für die Berücksichtigung der Gefäßkompressionssyndrome in den versorgungsmedizinischen Grundsätzen ein, um eine sachgerechte Bewertung im Rahmen der Feststellung des Grades der Behinderung (GdB) zu ermöglichen. Ziel ist eine gerechte sozialrechtliche Einordnung, die der tatsächlichen Krankheitsbelastung entspricht
4. Medizinische Anerkennung und Klassifikation
Gefäßkompressionssyndrome sind bislang weder einheitlich definiert noch strukturell ausreichend im medizinischen System verankert. Ein zentrales Ziel unseres Vereins ist daher die Etablierung der Gefäßkompressionssyndrome als eigenständige diagnostische Einheiten, einschließlich einer klaren und differenzierten ICD-Kodierung. Darüber hinaus setzen wir uns für die Entwicklung einheitlicher medizinischer Definitionen und für die Aufnahme in evidenzbasierte Leitlinien ein. Nur durch eine klare Klassifikation kann eine verlässliche Diagnostik, Forschung und gesundheitspolitische Anerkennung gewährleistet werden.
5. Förderung von Forschung
Die wissenschaftliche Datenlage zu Gefäßkompressionssyndromen ist bislang begrenzt. Es fehlen systematische Register, größere Studien und belastbare epidemiologische Daten. Unser Ziel ist es, die Forschung auf diesem Gebiet aktiv zu fördern, unter anderem durch die Unterstützung von Studienprojekten, die Initiierung von Patientenregistern und die Vernetzung von Wissenschaft und Betroffenenperspektive. Eine verbesserte Datenlage ist die Grundlage für Leitlinienentwicklung, Therapieentscheidungen und gesundheitspolitische Anerkennung.
6. Ärztliche Fortbildung und interdisziplinäre Vernetzung
Gefäßkompressionssyndrome betreffen mehrere medizinische Fachbereiche gleichzeitig – unter anderem Gefäßmedizin, Radiologie, Gynäkologie, Urologie und Schmerzmedizin. Häufig fehlt es jedoch an interdisziplinärem Austausch. Wir möchten die fachübergreifende Sensibilisierung und Fortbildung von Ärztinnen und Ärzten fördern sowie die Vernetzung relevanter Fachdisziplinen unterstützen. Ziel ist es, diagnostische und therapeutische Kompetenzen zu bündeln und strukturiert zugänglich zu machen. Langfristig streben wir den Aufbau spezialisierter Anlaufstellen und Referenzstrukturen an.